| Summary: | OBJETIVO: Identificar alterações desencadeadas no cotidiano da família que vivencia a experiência de doença crônica na infância. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa do tipo exploratória descritiva. Realizou-se o trabalho de campo em um hospital escola do Estado da Paraíba envolvendo como sujeitos, seis acompanhantes das crianças hospitalizadas por doença crônica. A técnica de coleta dos dados foi a entrevista semi-estruturada. Na análise dos dados foram observados os princípios da análise temática. RESULTADOS: As alterações mais relevantes vivenciadas pelas famílias incluem as dificuldades financeiras, para atender as novas demandas da criança, e de acesso a serviços de saúde. Sentimentos como medo, dúvidas e insegurança compuseram o cenário familiar. CONCLUSÃO: Destaca-se que as famílias demonstraram interesse em ser incluídas no cuidado e em falar de seus sentimentos, ressaltando-se a importância da escuta sensível. Estabelecer vínculos e formar parcerias é um dos caminhos para a reconstrução humanizadora das práticas em saúde.<br>OBJETIVO: Identificar alteraciones desencadenadas en lo cotidiano de la familia que vivencia una enfermedad crónica en la infancia. MÉTODOS: Investigación cualitativa del tipo exploratoria descriptiva. Se realizó el trabajo de campo en un hospital escuela del estado de Paraíba, envolviendo como sujetos a seis acompañantes de niños hospitalizadas por enfermedad crónica. La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada. En el análisis de los datos fueron observados los principios del análisis temático. RESULTADOS: Las alteraciones más relevantes experimentadas por las familias incluyen las dificultades financieras para atender las nuevas demandas del niño, y las de acceso a los servicios de salud. Sentimientos como miedo, dudas e inseguridad compusieron el escenario familiar. CONCLUSIÓN: Se destaca que las familias demostraron interés en ser incluidas en el cuidado y en hablar sobre sus sentimientos, resaltándose la importancia de un escuchar sensible. Establecer vínculos y formar alianzas es uno de los caminos para la reconstrucción humanizadora de las prácticas en salud.<br>OBJECTIVE: To identify, in the family, the daily changes unleashed by experiencing a chronic disease on infants. METHODS: Is a qualitative research, descriptive and exploratory. The field work was conducted in a teaching hospital in the State of Paraiba, the research was performed on six companions of children hospitalized for chronic illness. Data were collected through a semi-structured interview and analyzed using the principles of thematic analysis. RESULTS: The most significant changes experienced by families include financial difficulties to meet the new demands of the child, and the access to health services. In the home environment were found feelings of fear, doubt and insecurity. CONCLUSION: We highlight that families showed interest in being included in the care and in talking about their feelings; stressing the importance of a sensitive listening. One of the ways to rebuild humanizing health practices is to establish linkages and the construction of alliances.
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