Genética comunitária e hemofilia em uma população brasileira

• Main Authors: Vânia Maria Caio, Roberto Benedito de Paiva e Silva, Luís Alberto Magna, Antonio Sérgio Ramalho
• Format: Article
• Language: English
• Published: Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz
• Series: Cadernos de Saúde Pública
• Subjects: hemofilia; genética; genética comportamental; genética comunitária
• Online Access: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2001000300014&lng=en&tlng=en
• ISSN: 0102-311X; 1678-4464

A hemofilia é uma doença hemorrágica importante no Brasil, afetando cerca de um em cada dez mil indivíduos do sexo masculino. A autopercepção do portador a respeito da hemofilia e a sua interação com a comunidade são relevantes na abordagem clínica dessa doença. Nós investigamos vários aspectos sociais, psicológicos e comunitários da hemofilia em uma população brasileira (Campinas, São Paulo). Entrevistamos trinta portadores adultos da hemofilia, uma amostra-controle composta por 73 de seus irmãos normais do sexo masculino e 641 indivíduos da comunidade. A integração comunitária dos portadores da hemofilia mostrou-se afetada apenas nos aspectos sócio-econômicos, sem alteração no que diz respeito ao casamento, à procriação e à aquisição de melhores níveis educacionais. Observaram-se entre os portadores da hemofilia altos níveis de auto-rotulação, acompanhados de depressão, ansiedade e insegurança. A comunidade apresentou uma alta freqüência de completo desconhecimento a respeito da hemofilia (49%), demonstrando contra os hemofílicos os preconceitos normalmente observados contra os portadores de doenças contagiosas, como a AIDS. O trabalho sugere a estruturação de programa comunitário, visando à melhor adequação psicossocial dos portadores da hemofilia.