Traz a deformidade de orelha impacto negativo na qualidadede vida em indivíduos com síndrome de Treacher Collins?

• Main Authors: Fernando Felipe Lodovichi, Jessica Pereira Oliveira, Rafael Denadai, Cesar Augusto Raposo-Amaral, Enrico Ghizoni, Cassio Eduardo Raposo-Amaral
• Format: Article
• Language: English
• Published: Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva
• Series: Ciência & Saúde Coletiva
• Subjects: Síndrome de Treacher Collins; Qualidade de vida
• Online Access: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232018001204311&lng=en&tlng=en

Resumo A Síndrome de Treacher Collins (STC) é uma síndrome craniofacial de padrão autossômico dominante e expressão clínica variada, em que a orelha pode ou não estar ausente ou malformada. Indivíduos com STC sofrem estigmas podendo repercutir na interação com pares. Instrumentos de qualidade de vida obtidos por meio de questionários de autopercepção são ferramentas de identificação de estigmas e podem permitir o ajuste social desses indivíduos. Objetiva-se avaliar e mensurar a qualidade de vida em indivíduos com STC, aferindo os impactos da deformidade de orelhas na qualidade de vida. Doze voluntários com diagnóstico clínico e genético de STC responderam ao questionário de qualidade de vida da OMS, divididos em grupos com orelhas normais (n = 6) versus orelhas afetadas (n = 6) e seus resultados foram comparados. A escala de Siviero foi usada para estratificar a qualidade de vida em satisfatória, intermediária e insatisfatória. A pontuação geral do grupo com orelhas normais foi de 73,13; a do grupo com orelhas afetadas de 71,81, ambos classificados como níveis intermediários de qualidade de vida e sem diferença significativa entre si. A deformidade de orelha não representa um ônus na qualidade de vida dos indivíduos que já se apresentam com outras deformidades e com escores de qualidade de vida intermediários.