玻璃娃娃上學去—臺灣成骨不全症患者成長與求學經驗之探究

• Main Author: 黃瑋寧
• Language: 中文
• Published: 國立政治大學
• Subjects: 成骨不全症; 玻璃娃娃; 特殊教育; 成長經驗; 罕見疾病教育
• Online Access: http://thesis.lib.nccu.edu.tw/cgi-bin/cdrfb3/gsweb.cgi?o=dstdcdr&i=sid=%22G0911520031%22.

本文寫作的主要目的，是以求學經驗為主軸了解成骨不全症患者的成長經驗，期望透過對於經驗的注視，檢驗經驗與體系的聲稱之間是否存有落差？落差出現在哪裡？原因為何？又可以由什麼方向對焦並且獲得舒緩？若將玻璃娃娃視為弱勢族群的一份子，則其遭遇與經驗或可呈現臺灣教育體系（以及特殊教育體系）所持的態度及隱含的價值。 首先，研究歸納出成骨不全症患者的共同生活經驗，並發現其在學校場域可能遭遇的問題與困境。由於成骨不全症的低發生率與診斷不易，家庭對於病症的全貌、隨著病症而來的生活與問題、適當的醫療處遇等便容易缺乏認識與問題因應的策略。患者與家庭，往往要依靠自身的經驗與難得的病友資訊交流，慢慢摸索出照護方法與原則。在學校教育方面，成骨不全症患者容易在門檻遭遇拒絕。學校系統在行政上、課程和教學的設計與操作上則傾向被動因應甚至抗拒。升學優惠措施、校園無障礙設施、落實家長參與權與同儕關係的相關經驗也還不盡理想。 於是我們看到體系的聲稱與實際之間的落差。為了尋找困境的解法，本文將個體、家長、學校三者設定為行動者，探究此三者如何受到社會結構化特徵的影響進行結構的邏輯複製；同時，也試著發掘行動者散溢出體系邏輯的行動或觀念。困境的解法就如困境本身一般盤根錯節，透過對結構的觀看，一方面形成體系與個體檢討的基礎，一方面為個體的能動力尋到著力點，藉此尋求改變。所謂的特殊學生或是障礙學生「被製造出」特殊需求，其需求需要也應該被適當地理解並進行滿足，然而經過反覆而深切的思維我們可以發現這些孩子更需要回歸到一般教育宣稱，被當作一個完整的、獨特的、應與所有人擁有相同發展機會的個體看待。唯有超越「相對於一般」的障礙，視他們為完整的、需要被全面瞭解的個體，才可能為這些群體創造合理而有效能的教育。