O SUJEITO COM SÍNDROME DE CHRIST-SIEMENS-TOURAINE OU DISPLASIA ECTODÉRMICA HIPOIDRÓTICA: ADOLESCÊNCIA, CORPOREIDADE E SUBJETIVIDADE

• Main Author: FERRARI, M. G.
• Other Authors: TRUGILHO, S. M.
• Format: Others
• Published: Universidade Federal do Espírito Santo 2018
• Subjects: EDUCAÇÃO; SÍNDROME DE CHRIST-SIEMENS-TOURAINE OU DISPLASIA E
• Online Access: http://repositorio.ufes.br/handle/10/8530

Made available in DSpace on 2018-08-01T23:31:10Z (GMT). No. of bitstreams: 1 tese_11508_TESE DOUTORADO MARLINDA VERSÃO FINAL.pdf: 6530926 bytes, checksum: 8d4cb0defc4998fa3fbf7b2b3471e4b6 (MD5) Previous issue date: 2017-07-31 === Esta tese tem por objetivo geral descrever compreensivamente o processo de constituição identitária-subjetiva de um aluno adolescente diagnosticado com a síndrome rara conhecida como Christ-Siemens-Touraine ou Displasia Ectodérmica Hipoidrótica, matriculado em uma escola federal de Ensino Técnico Integrado ao Ensino Médio. Em relação ao desenvolvimento desta pesquisa, optou-se por assumir como aporte os pressupostos teórico-filosóficos da abordagem sócio-histórica, com base nas contribuições teóricas de Vigotski, Bakhtin e Merleau-Ponty. A partir da natureza qualitativa, utilizou-se a metodologia Estudo de Caso pela via Fenomenológico-existencial. Os procedimentos para a produção de dados se deram por meio de entrevistas e conversas informais junto ao sujeito central do estudo, seus familiares e pessoas do seu convívio escolar e social; registros autobiográficos e dados coletados por meio de redes sociais e interações online. Considerando as narrativas e os registros, optou-se por apresentar os dados produzidos seguindo a ordem cronológica, uma vez que esses mostravam o processo de constituição identitária-subjetiva do adolescente. A análise dos dados foi realizada a partir do diálogo com os teóricos de base desta tese. Considerando o objetivo central, pôde-se adentrar na trajetória de vida do sujeito e compreender como o olhar de/para o sujeito afeta a constituição subjetiva do ser biopsicossocial e cultural, influenciando na sua autoimagem, autoestima e autoconceito. Além disso, o estudo revelou a necessidade de a escola e de os profissionais que nela trabalham darem visibilidade ao sujeito independentemente das suas condições orgânicas, vislumbrando-o como um ser sócio-histórico-cultural.