Autistas em idade adulta e seus familiares : recursos disponíveis e demandas da vida cotidiana

• Main Author: Rosa, Fernanda Duarte
• Other Authors: Matsukura, Thelma Simões
• Language: Portuguese
• Published: Universidade Federal de São Carlos 2016
• Subjects: Autismo; Idade adulta; Realidade; Educação especial; Special education; Autism; Adulthood; Reality; CIENCIAS HUMANAS::EDUCACAO::TOPICOS ESPECIFICOS DE EDUCACAO
• Online Access: https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/7259

Submitted by Izabel Franco ([e-mail]) on 2016-09-19T12:42:16Z No. of bitstreams: 1 TeseFDR.pdf: 2844818 bytes, checksum: 4d68bd831352fb29ce019b962fcf5b96 (MD5) === Approved for entry into archive by Marina Freitas ([e-mail]) on 2016-09-20T13:51:17Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TeseFDR.pdf: 2844818 bytes, checksum: 4d68bd831352fb29ce019b962fcf5b96 (MD5) === Approved for entry into archive by Marina Freitas ([e-mail]) on 2016-09-20T13:51:26Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TeseFDR.pdf: 2844818 bytes, checksum: 4d68bd831352fb29ce019b962fcf5b96 (MD5) === Made available in DSpace on 2016-09-20T13:51:34Z (GMT). No. of bitstreams: 1 TeseFDR.pdf: 2844818 bytes, checksum: 4d68bd831352fb29ce019b962fcf5b96 (MD5) Previous issue date: 2015-03-03 === Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) === The Autism Spectrum Disorders (ASD) has as one of the main aspects the abnormal or damaged development in the social interaction, communication and a restrict amount of interests; modern studies show that the autism prevalence rate is around 20/10’000. It is a fact that the progress of these disorders happen in an individual way, proportionally to the severity levels and environmental conditions, through all of life stages. There are evidences that support that the demands from these disorders affect directly the familiar daily life, in a way that can make the people who care for them to experience crisis in their familiar dynamic as well as the rise of stress and depression symptoms. International studies towards ASD patients in adulthood show the prevalence of the impairment in speech and social interaction in this stage of life, as well of compromised levels of independence and social inclusion and; in addition, the researches point to a shortage of specialized services and the lack of a formal support to these people and their families. This study had as its objective to comprehend the reality and demands of individuals with Autism Spectrum Disorder and their family members, in the matter of their quotidian, their linking to health and/or education institutions, social insertion and perspectives to the future. The study participants consisted of 67 family members of people with ASD in adulthood. In order to meet the objectives, two studies were conducted. The first study aimed to search for institutions and /or non-governmental organizations (NGOs) focused on people with ASD in adulthood and their families in the Brazilian territory, totalizing an amount of 101 institutions and NGOs who performed calls to Adults with ASD. The second study consisted in comprehending the reality and demands of individuals diagnosed with Autism Spectrum Disorders as well as of their families, in which it was used an identification form for collecting general data of the participating families, a questionnaire about the daily events of individuals with autism and their families through the course of the research and WHOQOL – abbreviated, evaluating aspects of Quality of Life of caregivers. To find the participants, we made contact with the coordinators of each institution, NGOs and groups located in Study 1 and the invitations to participate in the study were presented to the family members. Data were analyzed using descriptive statistics and using the technique of the Collective Subject Discourse. Among the key findings, it is shown that the majority of autistic adults still attend to educational institutions, specifically special schools and that they live with their parents and have never received any preparation for entering the job market or the possibility of housing outside the family. Focusing in their families and the quotidian, the participants reported that their lives revolve around care activities related to the person with ASD and that their main sources of social support were their own family members. The family members also recognize the support from the institutions with which the person with autism is linked, though there is a lack of services and institutions that offer an adequate support to adults with ASD. Among other demands, they highlight the need of qualified institutions to young people and adults with multidisciplinary teams, full-time care as well as support services offered to families. In relation to the future, it is discussed the need of improvement in public policies and deeds towards school inclusion in professional courses and universities; preparation and insertion in the labor market, better explanations and promotion of the construction of residences destined to receive also adults with ASD; as well as a higher number of services that offer support to the families of those with ASD. === características o desenvolvimento anormal ou prejudicado na interação social, comunicação e um repertório restrito de interesses. Verifica-se que o curso destes transtornos se dá de forma individual, de acordo com os níveis de gravidade e condições ambientais, durante todas as fases da vida. Há evidencias que as demandas advindas destes transtornos afetam diretamente o cotidiano familiar. Estudos internacionais voltados a pessoas com TEA em idade adulta indicam a permanência dos comprometimentos de linguagem e interação social nesta fase da vida, níveis comprometidos de independência e de inclusão social e; além disso, as pesquisas apontam para uma escassez de serviços especializados e falta de apoio social formal para estas pessoas e para suas famílias. Este estudo teve como objetivo compreender sobre a realidade e demandas de indivíduos com diagnóstico de Transtornos do Espectro do Autismo e de seus familiares, no que se refere ao dia a dia, a vinculação à instituições de saúde e/ou educação, inserção social e perspectivas futuras. Participaram do estudo 67 familiares de pessoas com TEA em idade adulta e para responder aos objetivos traçados foram realizados 2 Estudos. O primeiro estudo buscou realizar um levantamento de Instituições e/ou Organizações não governamentais (ONGs) voltados para pessoas com TEA em idade adulta e seus familiares no território brasileiro, onde foram localizadas e caracterizadas 101 instituições e ONGs. O Estudo 2 objetivou compreender sobre a realidade e demandas de indivíduos com diagnóstico de Transtornos do Espectro do Autismo e de seus familiares e, para tal, foram utilizados uma Ficha de Identificação para levantamento de dados gerais das famílias participantes, um Questionário que abordou sobre o dia a dia da vida do indivíduo com autismo e de sua família ao longo do tempo e, o WHOQol-abreviado, que avaliou aspectos da qualidade de vida dos cuidadores. Para a localização dos participantes foram realizados os contatos com os coordenadores de cada instituição, ONG e grupos localizados no Estudo 1 e os convites para participação no estudo foram apresentados aos familiares. Os dados foram analisados através de estatística descritiva e através da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). Dentre os principais resultados revelouse que na idade adulta a maioria dos autistas ainda frequenta instituições educacionais, mais especificamente, escolas especiais e que residem com seus pais e nunca receberam qualquer preparo para inserção no mercado de trabalho ou para possibilidade de moradia fora do âmbito familiar. Quanto à família e ao cotidiano, os participantes relatam que suas vidas giram em torno das atividades de cuidado relacionadas à pessoa com TEA e, dentre as principais fontes de suporte social citadas pelos participantes estão membros da própria família. Os familiares também reconhecem o apoio advindo das instituições de vínculo do autista ainda que apontem para a inexistência de serviços e instituições que ofereçam suporte adequado à adultos com TEA e, dentre as demandas, destacam a necessidade de instituições qualificadas para a população jovem e adulta, com a existência de equipes multidisciplinares, atendimento integral e onde fossem oferecidos também serviços de apoio aos familiares. Em relação ao futuro discute-se a necessidade de avanços quanto a políticas públicas e ações que promovam inclusão escolar, em cursos profissionalizantes e universidades; preparo e inserção no mercado de trabalho, maiores esclarecimentos e promoção da construção de residências destinadas a acolher também adultos com TEA e um maior número de serviços que ofereçam suporte para estas famílias.