Att leva med amyotrofisk lateralskleros (ALS) : En fortsatt obotlig sjukdom En litteraturstudie

• Main Authors: Rost, Helena, Vilén, Erika
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Högskolan i Borås, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd 2015
• Subjects: ALS; livsvärld; hopp; kropp; beroende; livskvalitet
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hb:diva-481

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en motorneuronsjukdom som oftast drabbar människor i medelåldern och då främst män. Det finns olika typer av ALS där symptombilden kan se olika ut, men gemensamt för alla dessa är att de motoriska nervcellerna dör. Efter diagnosen är beräknad överlevnad cirka tre till fyra år men kan variera beroende på vilken typ av sjukdomen personen drabbas av. Sjukdomens utveckling med nedbrytning av motoriska funktioner leder till att personen successivt blir helt beroende av hjälp från andra. Syftet med denna studie var att beskriva livssituationen för en person som lever med ALS. Vi har gjort en litteraturstudie där vi använt oss av kvalitativa artiklar för att besvara studiens syfte. Artiklarna har analyserats genom användning Axelssons modell för litteraturstudie. I resultatet har det framkommit tre teman vilka är; Upplevelsen av att livet förändras, Att finna livskvalitet trots obotlig sjukdom och Skrämmande väg till döden. Vårdvetenskapliga begrepp som valts att lyftas är kropp, livsvärld och hopp. I resultatdiskussionen vävs även närståendes och vårdpersonalens upplevelser in för att få ett helhetsperspektiv av livssituationen. Närstående beskriver att upplevelsen av att leva med en person med ALS påverkar familjerelationerna, antingen på ett positivt eller negativt sätt. Det är viktigt med en öppenhet och en positiv inställning för att bidra till att familjerelationerna stärks. Närstående upplever en känsla av maktlöshet och uppgivenhet kopplat till pressen från omgivningen att kunna svara på allt som rör den sjukes situation. Sjuksköterskor upplever ett behov av ökad kunskap om sjukdomen genom mer utbildning och träning samt ett bättre utbyte av information mellan olika professionella team. Vi hoppas att med denna studie bidra till en ökad förståelse, kunskap och insikt om hur personer med denna sjukdom upplever sin livssituation för att sjuksköterskan sedan ska kunna utföra en bra vård.