Kärlek räknar inte kromosomer : En litteraturstudie om att leva med Downs syndrom ur ett föräldraperspektiv

• Main Authors: Larsson, Malin, Käck, Caroline
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Högskolan i Halmstad, Akademin för hälsa och välfärd 2015
• Subjects: Down syndrome; experience; family; parents; Downs syndrom; familj; föräldrar; upplevelser
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:hh:diva-30064

Parents of children with Down syndrome have high demands on their parenting because of the care and needs of the child, which also applies throughout life. The purpose of this literature study was to invetigate parent's experiences of living with a child with Down syndrome. Based on the purpose of this study relevant keywords were chosen and used in the systematic searches. Four themes emerged after the processing and review of the result articles. These four themes were: anxiety, acceptability, challenges and support. the result showed that parents of children with Down syndrome felt concern and anxiety but also joy and love for their child. It also emerged that the support in their life was seen as a great asset in order to cope with the difficulties they might be facing. In healthcare parents could sometimes feel a lack of continuity and a bad attitude from healtcare personal which was identified as a risk of poor quality of care. In order to provide the best possible support and care to the parents, healthcare personal and persons in the parents' surroundings need to be aware and have an understanding of the parents' situation. Daring to meet the parents and their child is essential to build a good relationship and provide good care. Furthermore, it would be interesting to explore nurses' experiences of caring for people with Down syndrome. === Det ställs stora krav på föräldrar till barn med Downs syndrom på grund av barnens omvårdnadsbehov genom hela livet. Syftet med denna litteraturstudie varatt undersöka föräldrars upplevelse av att leva med ett barn med Downs syndrom. Utifrån syftet valdes relevanta sökord ut som användes i systematiska sökningar. Fyrateman framkom efter bearbetning och granskning av resultatartiklar. Dessa fyrateman var: oro, acceptans,utmaningar och stöd. I resultatet framkom det att föräldrar till barn med Downs syndrom kändeorooch bekymmermen också en glädje och kärlek till sitt barn. Det framkom också attstödet i föräldrarnas liv sågs som en stor tillgång för att klara av de svårigheter de kunde ställas inför. Inomsjukvården kunde föräldrar ibland känna en brist på kontinuitet och ett dåligtbemötande från vårdpersonalen vilket identifierades som risk för dålig kvalitet på vården. För att kunna ge bästa möjliga stöd och omvårdnad till föräldrarna krävs det att både vårdpersonal och personer i föräldrarnas omgivning har en medvetenhet och förståelse för föräldrarnas situation. Att våga möta föräldrarna och deras barn är väsentligt för att bygga upp en bra relation och kunna ge en god vård. Vidare vore det intressant att utforska sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med Downs syndrom.