| Summary: | Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av hur det är att vara förälder till ett barn med ett medfött hjärtfel samt belysa familjens vardagssituation. Totalt deltog nio föräldrar och data samlades in via semistrukturerade intervjuer. Materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultatet redovisades utifrån ett tema: ”Barnets bästa till varje pris” och sex subteman: En vardag med en ständigt närvarande ovisshet och lättväckt oro, En kamp för barnets rättigheter, Viktigt med information och att få det värdefulla stödet, En känsla av utsatthet samtidigt som styrkan finns i att vara en familj, Omvårdnaden av sitt hjärtsjuka barn är en del av vardagen, Att få nya perspektiv på livet i en utsatt livssituation. Resultatet visade att föräldrarna upplevde den första tiden med barnet som oviss med mycket oro och rädsla. Ovissheten och oron fanns sedan mer eller mindre närvarande hos många av föräldrarna i deras vardag. Föräldrarna berättade om en betydelsefull kontakt med andra föräldrar vars barn hade en hjärtsjukdom och erfarenheten av att ha fått ett barn med hjärtsjukdom har medfört att många upplever att de blivit mera rädda om varandra som familj. Beroende på hur komplicerat barnets hjärtsjukdom var så såg vardagen olika ut för föräldrarna. Flera av föräldrarna efterlyste en kontaktsjuksköterska eller ett hjärtteam på hemorten.
|
|---|
