Dömda att leva i skuggan : En kvalitativ intervjustudie om hälsan hos personer med albinism i Rwanda, utifrån begreppen diskriminering, coping och socialt stöd

• Main Author: Niyonkuru, Elsie Diane
• Format: Others
• Language: Swedish
• Published: Mälardalens högskola, Akademin för hälsa, vård och välfärd 2016
• Subjects: Albinism; coping; discrimination; health; sub-Sahara Africa; diskriminering
• Online Access: http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:mdh:diva-33171

Bakgrund: Oculocutaneous albinism (OCA) är en ärftlig sjukdom som fysiskt, psykiskt och socialt påverkar de drabbade individerna. Okunskap, fördomar och myter om albinism utgör de största orsakerna till den diskriminering som personer med albinism utsatts för särskilt i vissa länder i Afrika söder om Sahara. Syfte: Syftet är att beskriva hälsan hos personer med albinism i Rwanda, utifrån begreppen diskriminering, coping och socialt stöd. Metod: En kvalitativ metod med induktiv ansats ligger till grund för denna undersökning. 14 semistrukturerade intervjuer genomfördes i Rwanda för insamlingen av data och en intervjuguide utformades för att underlätta intervjuprocessen. Intervjuerna spelades in och därefter transkriberades för att sedan analyseras med hjälp av en manifest innehållsanalys där datamaterialet framställdes i fyra kategorier. Resultat: Personer med albinism upplever diskriminering och deras hälsa påverkas därmed negativt. De använder sig utav olika coping-strategier för att hantera denna diskriminering. Förväntningarna är att med ökad kunskap om albinism och ökade stödinsatser bör kunna minska diskrimineringen i samhället. Slutsats: Albinism är ett folkhälsoproblem som förtjänar ytterligare forskning och utökade åtgärder för att öka medvetenheten om sjukdomen och för att stödja personerna som lever med albinism. === Background: Oculocutaneous albinism (OCA) is a hereditary disease that directly impacts the physical, mental and social health of affected individuals, particularly in some countries in sub-Saharan Africa. Ignorance, prejudices and myths about albinism are the biggest cause of the discrimination of people living with albinism in particular countries within this region. Aim: The aim is to describe the health of people with albinism in Rwanda, based on the concepts of discrimination, coping and social support. Method: A qualitative method with an inductive approach serves as the basis for this study. 14 semi-structured interviews were conducted in Rwanda for the collection of data and an interview guide was designed to facilitate the interview process. The interviews were recorded, transcribed and analyzed using a manifest content-analysis model that revealed four different categories of results. Result: People with albinism are experiencing discrimination and this adversely affects their health. Different coping strategies are used by people with albinism for dealing with their differing experiences of this discrimination. The expectations of these people are that increased knowledge about albinism and increased support measures ought to reduce the discrimination within their society. Conclusion: Albinism is a public health problem that deserves further research and increased measures towards increasing the awareness surrounding albinism and supporting the daily lives of the people living with albinism.