| Summary: | Les anomalies morphologiques sévères ou congénitales sont l'une des principales causes de morbidité et de mortalité infantile. Certaines de ces pathologies diagnostiquées en anténatal sont difficilement compatibles avec une survie postnatale. Il arrive que des femmes choisissent, malgré tout, de poursuivre la grossesse et les soins palliatifs périnatals apparaissent comme une des réponses à apporter. Ils constituent à l’échelle internationale un nouveau domaine de pratique clinique avec des dilemmes décisionnels. Il importe d’identifier les déterminants qui influencent les modes de résolutions de ces tensions éthiques. Notre travail explore les perceptions et les pratiques des professionnels susceptibles de faire sens à une demande de poursuite de grossesse en intégrant dans leur démarche l’incertitude inhérente à la période postnatale. Cette réflexion vise à questionner la normativité effective dans la pratique de l’interruption médicale de grossesse notamment, face aux dilemmes et divergences qui alimentent les prises de décisions et les pratiques professionnelles autour des soins palliatifs néonatals. Notre recherche s’articule autour de trois axes : premièrement, étude qualitative, des perceptions d’experts de la périnatalité vis-à-vis des pathologies fœtales létales et des soins palliatifs périnatals : représentations, opinions et pratiques professionnelles ; ensuite, enquête, à l’échelle nationale, de la démarche palliative périnatale à partir des perceptions et des pratiques professionnelles ; et en dernier lieu, approche éthique de la démarche palliative à partir du diagnostic d'anomalies fœtales létales et des pratiques professionnelles en médecine périnatale. === Severe or congenital morphologic anomalies are one of the main causes of infantile morbidity and mortality. Some of these antenatally diagnosed pathologies are difficult to get compatible with postnatal survival. In this context, some women choose to continue with pregnancy. Subsequently, perinatal palliative care seems to be a constructive answer to offer in such situations. It constitutes, at international level, a new clinical practice where decision dilemmas exist (prognostic uncertainty, prolonged survival, and attachment to the infant). It might be necessary to identify the factors that can affect the way of dealing with these ethical tensions. Without any national data, our work explores the perceptions and professional practices susceptible to influence parental request for continuing with pregnancy, despite the uncertainty corresponding to the postnatal condition of a newborn with lethal pathology. This thinking aims to question and debate the normativity that is to be effective especially in medical termination of pregnancy, confronting the dilemmas and divergences that affect decision taking and professional practice in neonatal palliative care.Our research revolves around three perspectives: Firstly, and at a local level, qualitative study of expertise perceptions of perinatality regarding lethal fetal pathologies and perinatal care: representations, opinions and professional practices; secondly,and at a national level, investigation of initiatives taken in perinatal care based on perceptions and professional practices; thirdly,ethical approach to the medical care as inspired by these lethal fetal pathologies and professional practices in perinatal medicine.
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